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Hintergrund und Zielsetzung: Die Forschung zur Gesundheitskompetenz bei Menschen mit chronischer Erkrankung oder Behinderung gewinnt zunehmend an Bedeutung. Personen dieser vulnerablen Bevölkerungsgruppe gehören häufig einer Selbsthilfegruppe an. Die derzeitige Corona-Pandemie stellt große Herausforderungen an Menschen mit chronischer Erkrankung oder Behinderung insbesondere im Umgang mit gesundheitsbezogenen Informationen und im Zugang zum Gesundheitswesen. Ziel der GeMSeHeCo-Studie ist daher, Erfahrungen im Umgang mit analogen und digitalen Gesundheitsinformationen und das Informationssuchverhalten von Mitgliedern der Selbsthilfe zu erfassen. Auch stehen wahrgenommene Barrieren im Gesundheitswesen vor und während der Corona-Pandemie sowie die Rolle und Unterstützungsmöglichkeiten der Selbsthilfe bei der Suche nach Gesundheitsinformationen und Förderung der (digitalen) Gesundheitskompetenz der Mitglieder im Fokus.
Methodik: Im Rahmen einer qualitativen Primärerhebung wurden bundesweit zwischen Juli bis Oktober 2020 telefonisch leitfadengestützte Interviews mit n=12 Mitgliedern von Selbsthilfegruppen für Menschen mit chronischer Erkrankung oder Behinderung sowie n=19 Vertreter*innen von Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit chronischer Erkrankung oder Behinderung geführt. Die Interviews wurden basierend auf der qualitativen strukturierenden Inhaltsanalyse nach Kuckartz mittels der Software MAXQDA ausgewertet.
Ergebnisse: Die Ergebnisse der Studie weisen auf heterogene Erfahrungen der Vertreter*innen der Selbsthilfe bezüglich der Gesundheitskompetenz ihrer Mitglieder hin. Langjährige Mitglieder weisen gute Kompetenzen im Umgang mit analogen und digitalen Gesundheitsinformationen auf. Wohingegen neue Mitglieder aus Sicht der Vertreter*innen der Selbsthilfe häufiger vor Herausforderungen beim Finden, Verstehen, Beurteilen und Anwenden von Informationen bezüglich der Corona-Pandemie stehen. Als Informationsquelle für Gesundheitsinformationen werden die Verwendung unterschiedlicher allgemeiner (bspw. Austausch mit Expert*innen unterschiedlicher Fach(arzt)disziplinen bei bspw. Kongressen, Vorträgen) und digitaler Quellen (bspw. Seminare im Onlineformat, Webseiten offizieller Stellen wie bspw. des Robert Koch-Instituts) angegeben. Die Suche nach gesundheitsbezogenen Informationen vor und nach dem Arztbesuch kann aus Sicht der Vertreter*innen der Selbsthilfe Auswirkungen auf den Besuch beim Arzt/bei der Ärztin haben. Als positive Auswirkung wird u. a. die Kommunikation auf Augenhöhe zwischen dem ärztlichen Personal und den Patienten*innen berichtet. Als negative Auswirkung wird die häufig fehlende Wertschätzung und Anerkennung der Informationssuche durch die Selbsthilfemitglieder von dem ärztlichen Personal genannt. Die Ergebnisse weisen auf strukturelle und finanzielle Barrieren im Gesundheitswesen sowie Zugangs- und Umweltbarrieren in der Gesundheitsversorgung vor und während der Corona-Pandemie hin. Die gegenseitige Unterstützung innerhalb der Selbsthilfegruppe und das Angebot von Hilfestellungen wurde als bedeutende Rolle der Selbsthilfe bei der Suche nach Gesundheitsinformationen genannt. Während der Corona-Pandemie wurden von den Vertreter*innen der Selbsthilfe Beratungen über Telefon oder Video sowie die digitale Bereitstellung und Diskussion von Gesundheitsinformationen als Alternative zu physischen Treffen und analogen Gesundheitsinformationen angeboten.
Schlussfolgerung: Die Ergebnisse der GeMSeHeCo-Studie heben die Relevanz der Selbsthilfe bei der Förderung der Gesundheitskompetenz ihrer Mitglieder hervor. Während der Corona-Pandemie gilt es besonders auf die individuellen Bedürfnisse, Probleme und Wünsche der Mitglieder einzugehen. Um Menschen mit Beeinträchtigung auch in der Pandemie ausreichend Hilfestellungen im Umgang mit Gesundheitsinformationen anbieten und die Teilhabe an Gesundheit ermöglichen zu können, sind vermehrt digitale Angebote erforderlich. Für Personen innerhalb der Selbsthilfe, die aufgrund ihres Alters, ihrer technischen Ausstattung oder Sprachbarrieren (digitale) Gesundheitsinformationen nur eingeschränkt verstehen und durch webbasierte Angebote nicht erreicht werden können, bedarf es der Unterstützung durch die Selbsthilfe bspw. durch telefonische Kontaktaufnahme und die Übersetzung der erforderlichen Gesundheitsinformationen in bspw. Leichte oder andere Landessprachen.
Hintergrund: Die Corona-Pandemie hat für Menschen mit chronischer Erkrankung
und/oder Behinderung ein erhöhtes Risiko für ihre körperliche und psychische
Gesundheit dargestellt. Für diese Bevölkerungsgruppen ist ein kritischer
Umgang mit digitalen und coronaspezifischen Informationen von zentraler
Bedeutung. Bislang liegen wenig Studien vor, die die Ausprägung der
coronaspezifischen und digitalen Gesundheitskompetenz so-wie die psychische
Gesundheit während der Pandemie untersuchten. Die Studie „Gesundheit und
Gesundheitskompetenz von Menschen mit Beeinträchtigung in Deutschland in
Zeiten der Corona-Pandemie“ (kurz: HeHLDiCo - Health and Health Literacy of
People with Disabilities in Times of the Corona Pandemic) zielt darauf ab,
die digitale (dGK) und coronaspezifische (cGK) Gesundheitskompetenz, das
Suchverhalten nach Informationen sowie die psychische Gesundheit der
Zielgruppe zu analysieren.
Datenbasis und Methodik: Die Datenbasis bildete eine quantitative
Online-Erhebung, die vom 24.02.2021 bis zum 31.05.2021 deutschlandweit
durchgeführt wurde. Die Querschnittstudie richtete sich an Menschen mit
chronischer Erkrankung und/oder Behinderung. Der Feldzugang er-folgte über
die Bundesarbeitsgemeinschaft der Selbsthilfe (BAG),
Landesarbeitsgemeinschaften (LAG) und die Nationale Kontakt- und
Informationsstelle zur Anregung und Unter-stützung von Selbsthilfegruppen
(NAKOS). Es beteiligten sich insgesamt N=1.076 Personen ab dem Alter von 18
Jahren an der Befragung. Der Fragebogen (in Leichter und Alltagssprache)
umfasste Indikatoren zur coronaspezifischen sowie digitalen
Gesundheits-kompetenz, dem Informationssuchverhalten und der psychischen
Gesundheit (coronabedingter Stress, Sorgen, Burnoutgefährdung, Einsamkeit,
Wohlbefinden). Neben soziodemo-grafischen und -ökonomischen Angaben wurden
Merkmale der Behinderung, chronischen Erkrankung und daraus resultierenden
Einschränkungen erfasst. Die statistische Auswertung erfolgte anhand von
deskriptiven und bivariaten Analysen.
Ergebnisse: Die Befragten gaben häufig Schwierigkeiten im Umgang mit
coronaspezifischen (41,3 %) und digitalen Informationen (26,1 %) an.
Insbesondere zeigten sich Schwierigkeiten bei Befragten mit niedrigem
Bildungshintergrund (cGK: 56,3 %; dGK: 32,2 %) und niedrigem subjektiven
Sozialstatus (SSS) (cGK: 54,3 %; dGK: 34,7 %). Die Ergebnisse zur
psychischen Gesundheit (coronabedingter Stress, Sorgen, Burnoutgefährdung,
Einsamkeit, Wohlbefinden) verweisen auf häufige Ausprägungen bei folgenden
Befragten-gruppen: hierzu zählen weibliche Befragte, 18-44jährige, Befragte
mit Einschränkungen durch ihre chronische Erkrankung, Befragte mit niedrigem
subjektiven Sozialstatus sowie Befragte, die kein Mitglied der Selbsthilfe
waren. Daneben zeigten sich deutliche Unter-schiede in der Ausprägung einer
überdurchschnittlich schlechten psychischen Gesundheit in Abhängigkeit von
dem Niveau der Gesundheitskompetenz. Befragte mit einer niedrigen
coronaspezifischen und digitalen Gesundheitskompetenz berichteten deutlich
häufiger von psychischen Gesundheitsproblemen während der Pandemie.
Diskussion: Die Studienergebnisse weisen darauf hin, dass die Förderung der
Gesundheitskompetenz und der psychischen Gesundheit von Menschen mit
chronischer Erkrankung und/oder Behinderung wichtig ist, in den Blick zu
nehmen. Die Selbsthilfe kann dabei einen wichtigen Beitrag leisten, da die
Selbsthilfegruppenleitungen meist eine gute Kenntnis über die
(Lebens-)Situation ihrer Mitglieder haben und daher (individuelle)
Unterstützungs- und Beratungsangebote anbieten können.