Hintergrund
Die gegenwärtige Corona-Pandemie stellt Mitglieder von Selbsthilfegruppen vor Herausforderungen und zeigt, dass die Gesundheitskompetenz immer wichtiger wird, denn die Gesundheitskompetenz bezieht sich auf das Finden, Verstehen, Beurteilen und Anwenden von Gesundheitsinformationen. Menschen mit Behinderungen gehören einer Bevölke-rungsgruppe an, die oftmals benachteiligt wird, auch hinsichtlich ihrer Gesundheit. Damit eine gleichberechtigte Gesundheitsversorgung gewährleistet werden kann, sollte ein Zugang zum Gesundheitswesen ohne Barrieren ermöglicht werden. Ziel der Studie „Gesund-heitskompetenz von Mitgliedern der Selbsthilfe (GeMSe)“ ist es, die individuelle Gesundheitskompetenz, das Suchverhalten nach Gesundheitsinformationen und wahrgenommene Barrieren im Gesundheitssystem abzubilden.
Methode
Die Datenbasis bildet eine Online-Befragung von 778 Mitgliedern von Selbsthilfegruppen, welche von Oktober 2019 bis Januar 2020 von der Technischen Universität Dortmund in Zusammenarbeit mit der Hochschule Fulda durchgeführt wurde. Die statistische Auswertung erfolgte mittels deskriptiver, uni- sowie bivariater Analysen durchgeführt mit SPSS Statistics (Version 25).
Ergebnisse
Ein Großteil der Befragten hat nach eigener Einschätzung Schwierigkeiten beim Finden, Verstehen, Beurteilen und Anwenden von gesundheitsspezifischen Informationen. Mitglieder der Selbsthilfe verwenden am häufigsten internetbasierten Quellen wie „Google“, um nach gesundheitsrelevanten Informationen zu recherchieren. Mehr als die Hälfte der Be-fragten gaben an, vor und/oder nach dem Besuch des/der Arztes/ Ärztin nach zusätzlichen Gesundheitsinformationen zu suchen. Bezüglich der Erfahrungen und Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung zeigen die Ergebnisse, dass mehr als die Hälfte der Befragten positive Erfahrungen im Gesundheitssystem, insbesondere mit der Zeitdauer im Arzt-Patienten-Gespräch gemacht haben. In Bezug auf die künftigen Entwicklungen im Gesundheitswesen gab über die Hälfte der Befragten an, Befürchtungen zur zukünftigen Entwicklung im Gesundheitswesen zu haben.
Schlussfolgerung
Der Zugang zur Gesundheitsversorgung und die angemessene Nutzung gesundheitsbezogener Informationen sind für Menschen mit einer chronischen Erkrankung oder Behinderung, die täglich gesundheitliche Entscheidungen treffen müssen, von großer Bedeutung. Daher ist es für die Selbsthilfe erforderlich, die Gesundheitskompetenz ihrer Mitglieder zu stärken und sie bei der Suche nach Gesundheitsinformationen zu unterstützen. Die Selbsthilfe sollte auf die Befürchtungen ihrer Mitglieder eingehen und reagieren. Auf dieser Grundlage ist es empfehlenswert, weitere Forschungen hinsichtlich der Gesundheitskompetenz bei Mitgliedern von Selbsthilfegruppen, dem Informationssuchverhalten und den Barrieren in der Gesundheitsversorgung durchzuführen.
Hintergrund: Die Corona-Pandemie hat für Menschen mit chronischer Erkrankung
und/oder Behinderung ein erhöhtes Risiko für ihre körperliche und psychische
Gesundheit dargestellt. Für diese Bevölkerungsgruppen ist ein kritischer
Umgang mit digitalen und coronaspezifischen Informationen von zentraler
Bedeutung. Bislang liegen wenig Studien vor, die die Ausprägung der
coronaspezifischen und digitalen Gesundheitskompetenz so-wie die psychische
Gesundheit während der Pandemie untersuchten. Die Studie „Gesundheit und
Gesundheitskompetenz von Menschen mit Beeinträchtigung in Deutschland in
Zeiten der Corona-Pandemie“ (kurz: HeHLDiCo - Health and Health Literacy of
People with Disabilities in Times of the Corona Pandemic) zielt darauf ab,
die digitale (dGK) und coronaspezifische (cGK) Gesundheitskompetenz, das
Suchverhalten nach Informationen sowie die psychische Gesundheit der
Zielgruppe zu analysieren.
Datenbasis und Methodik: Die Datenbasis bildete eine quantitative
Online-Erhebung, die vom 24.02.2021 bis zum 31.05.2021 deutschlandweit
durchgeführt wurde. Die Querschnittstudie richtete sich an Menschen mit
chronischer Erkrankung und/oder Behinderung. Der Feldzugang er-folgte über
die Bundesarbeitsgemeinschaft der Selbsthilfe (BAG),
Landesarbeitsgemeinschaften (LAG) und die Nationale Kontakt- und
Informationsstelle zur Anregung und Unter-stützung von Selbsthilfegruppen
(NAKOS). Es beteiligten sich insgesamt N=1.076 Personen ab dem Alter von 18
Jahren an der Befragung. Der Fragebogen (in Leichter und Alltagssprache)
umfasste Indikatoren zur coronaspezifischen sowie digitalen
Gesundheits-kompetenz, dem Informationssuchverhalten und der psychischen
Gesundheit (coronabedingter Stress, Sorgen, Burnoutgefährdung, Einsamkeit,
Wohlbefinden). Neben soziodemo-grafischen und -ökonomischen Angaben wurden
Merkmale der Behinderung, chronischen Erkrankung und daraus resultierenden
Einschränkungen erfasst. Die statistische Auswertung erfolgte anhand von
deskriptiven und bivariaten Analysen.
Ergebnisse: Die Befragten gaben häufig Schwierigkeiten im Umgang mit
coronaspezifischen (41,3 %) und digitalen Informationen (26,1 %) an.
Insbesondere zeigten sich Schwierigkeiten bei Befragten mit niedrigem
Bildungshintergrund (cGK: 56,3 %; dGK: 32,2 %) und niedrigem subjektiven
Sozialstatus (SSS) (cGK: 54,3 %; dGK: 34,7 %). Die Ergebnisse zur
psychischen Gesundheit (coronabedingter Stress, Sorgen, Burnoutgefährdung,
Einsamkeit, Wohlbefinden) verweisen auf häufige Ausprägungen bei folgenden
Befragten-gruppen: hierzu zählen weibliche Befragte, 18-44jährige, Befragte
mit Einschränkungen durch ihre chronische Erkrankung, Befragte mit niedrigem
subjektiven Sozialstatus sowie Befragte, die kein Mitglied der Selbsthilfe
waren. Daneben zeigten sich deutliche Unter-schiede in der Ausprägung einer
überdurchschnittlich schlechten psychischen Gesundheit in Abhängigkeit von
dem Niveau der Gesundheitskompetenz. Befragte mit einer niedrigen
coronaspezifischen und digitalen Gesundheitskompetenz berichteten deutlich
häufiger von psychischen Gesundheitsproblemen während der Pandemie.
Diskussion: Die Studienergebnisse weisen darauf hin, dass die Förderung der
Gesundheitskompetenz und der psychischen Gesundheit von Menschen mit
chronischer Erkrankung und/oder Behinderung wichtig ist, in den Blick zu
nehmen. Die Selbsthilfe kann dabei einen wichtigen Beitrag leisten, da die
Selbsthilfegruppenleitungen meist eine gute Kenntnis über die
(Lebens-)Situation ihrer Mitglieder haben und daher (individuelle)
Unterstützungs- und Beratungsangebote anbieten können.
Hintergrund: Seit 2015 gibt es Medizinische Behandlungszentren für Erwachsene mit geistiger Behinderung oder schweren Mehrfachbehinderungen. Diese Zentren heißen MZEB. Es gibt wenig Informationen darüber, wie viele MZEB es gibt, wie sie aufgebaut sind und welche Behandlungen sie anbieten. Auch wissen wir nicht viel über die Probleme, die bei der Einrichtung und der medizinischen Versorgung in diesen Zentren auftreten. Das BEta-Projekt („Barrieren bei der Etablierung von und Versorgung in Medizinischen Zentren für Erwachsene mit Behinderung (MZEB): Eine bundesweite Studie nach dem Stakeholder-Ansatz“) möchte mehr über MZEB herausfinden. Wir wollen wissen, wie sie aufgebaut sind und welche Behandlungen sie anbieten (Arbeitspaket 1). Außerdem wollen wir die Probleme bei der Einrichtung (Arbeitspaket 2) und bei der medizinischen Versorgung (Arbeitspaket 3) untersuchen. Am Ende möchten wir Vorschläge machen, wie man diese Probleme lösen kann (Arbeitspaket 4).
Methodik: Um herauszufinden, wie viele MZEB es gibt und wie sie arbeiten, haben wir Informationen gesammelt und Online-Umfragen gemacht. Die Leitungspersonen der MZEB haben daran teilgenommen (Arbeitspaket 1). Wir haben die gesammelten Daten mit einem Programm ausgewertet. Außerdem haben wir Gespräche mit den Leitungspersonen und anderen wichtigen Personen geführt, um die Probleme bei der Einrichtung (Arbeitspaket 2) und der medizinischen Versorgung (Arbeitspaket 3) zu verstehen. Die Auswertung dieser Gespräche haben wir ebenfalls mit einem speziellen Programm gemacht. Für unsere Vorschläge (Arbeitspaket 4) haben wir mehrere Treffen und Workshops organisiert.
Ergebnisse: Es gibt insgesamt 73 MZEB. Davon sind 58 aktiv und 15 werden gerade geplant. Die aktiven MZEB befinden sich oft in großen Bundesländern wie Nordrhein-Westfalen und Bayern. In Saarland und Schleswig-Holstein gibt es keine MZEB. Die meisten aktiven MZEB gehören zu kirchlichen Trägern und haben ein Einzugsgebiet von mehr als 100 bis 200 km. Ein großes Problem bei der Einrichtung von MZEB ist der offizielle Prozess, der oft langwierig und kompliziert ist. Der Erfolg hängt auch von den Fähigkeiten der Gründer der MZEB ab. Bei der medizinischen Versorgung in MZEB gibt es Barrieren wie unzureichende Bekanntheit, unterschiedliche Voraussetzungen für den Zugang und Schwierigkeiten bei der Zuweisung zu den Zentren.
Handlungsempfehlungen: Unsere Vorschläge konzentrieren sich darauf, den Prozess zur Einrichtung von MZEB einfacher zu machen, die Bekanntheit dieser Zentren zu erhöhen, wichtige Daten zu sammeln und die Zusammenarbeit mit anderen Gesundheitsdiensten zu verbessern.
Diskussion: Im Laufe des Projekts hat die Anzahl an MZEB zugenommen, aber nicht in allen Bundesländern wurden neue Zentren eingerichtet. Es fehlen verlässliche Informationen über den Bedarf an MZEB in Deutschland. Einige Probleme sind auch in anderen Studien zur Gesundheitsversorgung beschrieben worden. Unsere Vorschläge können helfen, die Situation für Menschen mit geistiger Behinderung oder schweren Mehrfachbehinderungen zu verbessern.
Hintergrund: Seit 2015 können Medizinische Behandlungszentren für Erwachsene mit geistiger Behinderung oder schweren Mehrfachbehinderungen (MZEB) ermächtigt werden. Bislang bestehen kaum Informationen zum Etablierungsstand, den Strukturmerkmalen und Versorgungsschwerpunkten von MZEB sowie zu Barrieren bei der Etablierung von und medizinischen Versorgung in MZEB. Das BEta-Projekt („Barrieren bei der Etablierung von und Versorgung in Medizinischen Zentren für Erwachsene mit Behinderung (MZEB): Eine bundesweite Studie nach dem Stakeholder-Ansatz“) hat zum Ziel, MZEB mit deren Strukturmerkmalen und Versorgungsschwerpunkten zu erfassen (Arbeitspaket/AP1), Barrieren bei der Etablierung von (AP2) und medizinischen Versorgung in MZEB (AP3) zu identifizieren und Handlungsempfehlungen zum Abbau der Barrieren zu entwickeln (AP4).
Methodik: Mit Recherchen und Online-Befragungen (t0, t1) von MZEB-Leitungspersonen wird eine Ist-Standanalyse (Etablierungsstand, Strukturmerkmale, Versorgungsschwerpunkte) von MZEB durchgeführt (AP1). Die Daten werden univariat mit SPSS (Version 25) ausgewertet. Expert*inneninterviews mit MZEB-Leitungspersonen (t0, t1, t2) und Stakeholdern (t0) (Bundesarbeitsgemeinschaft (BAG) MZEB, Fachverbände für Menschen mit Behinderung (FV), Träger der freien Wohlfahrtspflege (FW), Kassenärztliche Vereinigung (KV), Krankenkassen (GKV), Landesbehindertenbeauftragte (LBB)) sowie Fokusgruppen mit MZEB-Behandlungspersonen werden geführt, um Barrieren bei der Etablierung von (AP2) und medizinischen Versorgung in MZEB (AP3) im Zeitverlauf und unter Berücksichtigung des Etablierungsstands und der regionalen Lage von MZEB zu analysieren. Die Auswertung nach Kuckartz (2016) erfolgt mit MAXQDA (Version 28). Zur Entwicklung von Handlungsempfehlungen (AP4) werden N=3 Beiratstreffen und N=2 Ergebnis- und Facilitating-Workshops abgehalten.
Ergebnisse: Es bestehen N=73 MZEB (n=58 „aktiv“, n=15 „in Planung befindlich“). Die aktiven MZEB (n=58) befinden sich am häufigsten in den bevölkerungsreichen Bundesländern (Nordrhein-Westfalen: n=12; Bayern: n=7). Im Saarland und Schleswig-Holstein gibt es derzeit kein MZEB. Die MZEB der Online-Befragungen (AP1) befinden sich mehrheitlich in kirchlicher Trägerschaft, haben ein Einzugsgebiet von „>100-200km“ und vielfältige Versorgungsschwerpunkte. Eine zentrale Barriere bei der MZEB-Etablierung (AP2) ist der formale Etablierungsprozess, der als zeitlich herausfordernd, intransparent und komplex wahrgenommen wird. Eine zentrale Determinante einer erfolgreichen MZEB-Etablierung liegt in der individuellen Kompetenz der meist ärztlichen MZEB-Initiator*innen. Des Weiteren zeigte sich eine heterogene – expert*innen- und erfahrungsbasierte – Datenlage als Entscheidungsbasis für die MZEB-Etablierung. Bei der medizinischen Versorgung in MZEB (AP3) bestehen Barrieren beim Zugang zum MZEB: eine unzureichende Bekanntheit, heterogene Zugangskriterien, Schwierigkeiten bei der Zuweisung zum MZEB, eine unsystematische Transition von SPZ in MZEB und die multifaktoriell beeinflusste Erreichbarkeit von MZEB. Weitere Barrieren betreffen den eingeschränkten Leistungsumfang und unzureichende Ressourcen von MZEB sowie die Zusammenarbeit mit der Regelversorgung. Das unterschiedliche Verständnis zur Rolle von MZEB stellt eine Barriere für die Etablierung von (AP2) und medizinische Versorgung in MZEB (AP3) dar. Die Handlungsempfehlungen (AP4) fokussieren die Steigerung der Transparenz des Etablierungsprozesses und der Bekanntheit von MZEB, das Erfassen von Daten, die Förderung der Zusammenarbeit mit der Regelversorgung und die Barrierefreiheit im Gesundheitswesen.
Diskussion: Die Anzahl an MZEB hat im Projektverlauf zugenommen, allerdings wurden MZEB nicht in allen Bundesländern ausgebaut. Die MZEB-Anzahl unterliegt stetigem Wandel, zudem fehlen valide Informationen zum bundesweiten MZEB-Bedarf. Einige Barrieren bei der Etablierung von (AP2) und
medizinischen Versorgung in MZEB (AP3) gehen auch aus der Literatur (u. a. zur Etablierung anderer Versorgungsinnovationen bzw. Settings oder zur medizinischen Versorgung in der Regelversorgung) hervor. Die Handlungsempfehlungen (AP4) können zur Verbesserung der Versorgungssituation von Menschen mit geistiger Behinderung oder schweren Mehrfachbehinderungen beitragen und als Entscheidungsgrundlage für Politik und Praxis dienen.
